Редчайшее заболевание выявили у ребёнка из Подмосковья, лечение требует миллионы рублей

Редчайшее заболевание выявили у ребёнка из Подмосковья, лечение требует миллионы рублей
25 мар 2024 1222

Улыбка с лица 14-летнего Романа Малышева из городского округа Чехов, кажется, не сходит никогда. Несмотря на прогрессирующую болезнь, парень уверен, что всё будет хорошо. Он станет кладоискателем, встретит свою первую любовь, научит сестру кататься на велосипеде и забудет, как плакала мама. Но женщина, видя позитив сына, прячет лицо в подушку и рыдает ещё больше. Ведь российские онкологи разводят руками: лечение опухоли мозга в нашей стране невозможно. И теперь у семьи надежда только на экспериментальный метод иностранных врачей.


О том, что у Ромы только один шанс сохранить жизнь, и стоит он десятки миллионов рублей, сам парень пока не знает. Наталья не представляет, как рассказать жизнерадостному «болтуну», как его называют в семье, что единственная надежда на спасение – это экспериментальный препарат ONK 201, средства на который семья самостоятельно собрать не может.

- Всё началось в августе прошлого года. Мы отдыхали в отеле недалеко от Чехова, и у Ромы резко заболела голова, открылась сильная рвота. Мы срочно собрались домой, пошли к неврологу. Врач сказал сделать МРТ, и сразу после дня рождения сына нам сказали, что у него опухоль головного мозга, размером 4 на 3,5 сантиметра, – почти рыдая, рассказывает Наталья.

Через знакомых, минуя очереди, Роман попал на приём в исследовательский центр нейрохирургии им. Бурденко, там ему сделали операцию, взяли ткани на гистологию. Результат ошарашил: у парня – глиома таламуса. Это злокачественная, желеобразная и очень агрессивная опухоль мозга. Роману назначили лучевую терапию, затем химиотерапию. Появилась надежда на ремиссию, но после двух блоков обследование показало, что положительной динамики нет.

- Таких детей, как мой Рома, лечат стандартным методом лучевой терапии, которая продлевает жизнь на несколько месяцев, после чего неминуемо наступает ухудшение состояния ребенка. Законодательная база не позволяет начать применение методов иммунотерапии для детей с подобным диагнозом. Нам рекомендуют обратиться для проведения иммунотерапии и других методов в иностранные клиники. Шанс на излечение – это использование капсул ONK 201. В Германии они есть в продаже. Одна капсула стоит 250 евро, их на месяц нужно минимум 10. Но купить не так просто: надо пройти обследования, консультацию. Это стоит огромных денег, – сокрушается Наталья. – Но самое главное, что они могут помочь спасти моего мальчика.

Женщина обратилась в благотворительные фонды за помощью в сборе средств, но везде ответ один: это лекарство не зарегистрировано в России, и у нас нет договоров с производителями лекарства. А это значит, что выжить парню могут помочь только неравнодушные люди. Мама Романа Наталья Сушнякова объявила сбор в интернете, обратилась ко всем родным, близким, знакомым и незнакомым за помощью. Сейчас на счёте чуть больше миллиона рублей. Личные средства за месяцы борьбы с глиомой иссякли.


- Консультация иностранного врача-онколога стоит 750 евро, а их нужно две. После этого он выписывает рецепт на ONK 201, и надо будет его приобретать. Пить капсулы необходимо до полной ремиссии, а это может продлиться и год. Стоимость в таком случае примерно 3 миллиона 60 тысяч рублей. Где такие деньги взять? Мы живём очень скромно, – рассказывает мама Романа.

Сам Рома не понимает, почему мама постоянно плачет. Он не знает всей правды о серьёзности ситуации. Парень верит, что скоро вернёт прежний темп жизни. Когда учился в общеобразовательной школе, успевал посещать музыкальную, занимался рукопашным боем, ходил играть в шахматы и очень любил блистать на сцене. Роман Малышев – один из лучших серых волков в детском спектакле «Красная шапочка». Юного актёра можно было видеть в Доме творчества.

Сегодня активный подросток практически не выходит из дома. Его круг общения сузился до мамы и младшей сестры. Трёхлетняя Дарья часто гладит старшего брата по голове, пытается вылечить шрам, оставшийся после операции.

- Они очень любят друг друга. И, глядя на них, я спрашиваю Бога: почему дети должны проходить этот путь? Почему им суждено бороться за свою жизнь? Я не могу сказать сыну правду о его состоянии, я боюсь, что он упадёт духом, перестанет верить и, отчаявшись, будет угасать, – заключила женщина.

Сейчас Роман Малышев проходит химиотерапию, она поддерживает состояние парня. А в это время мамы и его родные обращаются ко всем неравнодушным с просьбой помочь собрать средства на дорогостоящее лекарство.

Если вы готовы помочь 14-летнему чеховцу победить одну из самых агрессивных форм опухоли, можете перевести средства.

Пожалуйста, не забывайте указывать назначение перевода – Благотворительность

Номер счёта: 40817810540012464031

Банк получателя: ПАО Сбербанк

+79057167336 можно по телефону

Татьяна Александровна М. (Бабушка Романа)

Так же открыт счёт в Тинькофф

2200 7008 7771 6745 (номер карты)

Получатель:

Наталья Анатольевна Сушнякова

Карты: (ЮMoney)

5599002065497861

Все документы Наталья Сушнякова готова предоставить по запросу, телефон женщины есть в редакции «Чехов вид».

«Читают Все» №6 (203) от 22 марта 2024 г.


28 апреля свой профессиональный праздник отмечают сотрудники скорой помощи и Медицины катастроф.

В этих округах Подмосковья землю сдают в аренду активнее всего

За минувшую неделю на торги в Московской области выставили 134 объекта недвижимости в виде земельных...

В Московском регионе объявили серьёзное усиление мер безопасности

В Подмосковье усилят меры безопасности в майские праздники, передаёт Главное региональное управлени...

Грибы из этих лесных уголков Подмосковья выносят корзинами

Дождливый конец апреля вынуждает сидеть дома далеко не всех жителей Московского региона. Для многих ...

Не допускайте образования тромбов

Все ближе лето – любимое время года, которое все ждут с нетерпением. Однако его наступление приносит...

Примите участие в опросе

  1. Какие товары и услуги, на Ваш взгляд, с начала 2024 года подорожали ощутимее всего?*
Защита от автоматических сообщений
Защита от автоматических сообщений